Det blev både fullsatt, varmt och djupt berörande när Kraftens hus bjöd in till panelsamtal i Almedalen. Under timmen lyftes frågan om det osynliga ansvar som landets canceranhöriga bär – och hur glappet mellan cancervården och vardagen måste minska
När en familjemedlem drabbas av cancer förändras livet för alla runt omkring. Närstående förväntas ofta fungera som koordinatorer, vårdare och känslomässigt stöd på samma gång, mitt i den egna krisen. Under onsdagens välbesökta seminarium på Campus Gotland i Visby diskuterades hur ansvarsfördelningen mellan stat, region, kommun och civilsamhälle måste formas för att skapa långsiktiga och jämlika stödstrukturer.
Berörande personliga berättelser i fokus
Samtalet leddes av moderator Thomas Schneider, som med varm hand guidade panelen och publiken genom timmen. Seminariets absoluta brännpunkt blev de personliga vittnesmålen från patienten Lina Lilja, som lever med en kronisk neuroendokrin tumörsjukdom (NET), och hennes dotter Hanna Lilja.
Hanna, som i dag är legitimerad sjuksköterska, var bara nio år gammal när hennes mamma blev sjuk. Hennes berättelse om att växa upp som ungt anhörigbarn, och det enorma ansvar som vilar på en familj, berörde många i publiken på djupet. De personliga vittnesmålen fick också starkt stöd i den vetenskapliga forskningen. Anette Alvariza, professor i vårdvetenskap vid Marie Cederschiöld högskola och vetenskaplig ledare för Palliativt kunskapscentrum i Region Stockholm, medverkade och bidrog med ett viktigt forskningsperspektiv. Hon kunde sätta ord på de mönster som syns på systemnivå – att närståendes hälsa och livskvalitet ofta påverkas drastiskt, och att det finns ett akut behov av evidensbaserade stödmetoder inom vården.
Det blev en smärtsam men nödvändig påminnelse om varför Kraftens hus stödverksamheter behövs runt om i landet – och varför det offentliga systemet måste ta ett större helhetsansvar.
Diskussion om framtidens stödstrukturer
Efter de personliga berättelserna tog ett engagerat panelsamtal vid där politiker, medicinska experter och beslutsfattare möttes. Bland de medverkande fanns regionråd från flera delar av landet, riksdagsledamöter samt representanter från Regionalt cancercentrum (RCC) och forskarvärlden.
Debatten belyste de stora regionala skillnader som i dag råder i stödet till anhöriga, och hur civilsamhället – genom exempelvis Kraftens hus – kan vara en brygga mellan vården och hemmet. Panelen var rörande överens om att de strukturella hål som i dag finns i välfärdsbygget måste täppas till, så att inte enskilda familjer tillåts gå under av den tunga bördan.
Se seminariet i efterhand
